بررسي چالش هاي اخلاقي و حقوقي تخصيص منابع به دارو هاي بيماري هاي نادر در نظام سلامت ايران

رشت

مقدمه: بيماري هاي نادر، بيماري هايي با ماهيت ناتوان كنندگي مزمن و در اكثر موارد تهديد كننده ي حيات اما با شيوع بسيار كم در جوامع مي باشند. به دلايل گوناگوني از جمله چالش هاي اقتصادي و اخلاقي، سرمايه گزاري و تخصيص منابع به بيماران مبتلا به اين بيماري ها به سختي صورت مي گيرد. بنابراين ارزيابي چالش هاي موجود و پيدا كردن راهكار براي اين مشكلات، ضروري مي باشد. مواد و روش ها: براي انجام اين مطالعه ابتدا كليد واژه هاي خود را در پايگاه هايي از قبيل اسكاپوس، آي اس آي و اسكولار سرچ نظام مند نموده و سپس مطالعات مرتبط و راهكارهاي موجود را استخراج كرده و بر اساس يافته ها، مصاحبه با صاحب نظران مرتبط با نظر استاد راهنما صورت گرفت. در نهايت با بررسي نتايج مطالعات كتابخانه اي و مصاحبات، نتايج به دست آمده ارائه گرديد. يافته هاي پژوهش: بيماري هاي نادر، بيماري هايي با ماهيت ناتوان كنندگي و مزمن بودن مي باشند و به واسطه ي دلايلي كه مهم ترين آن ها در ادامه ذكر مي شود، اين بيماران غير از درگيري و مشكلات بيماري با مشكلات ديگري مانند فشار هاي جسمي، رواني و اقتصادي زيادي نيز مواجه مي باشند. با توجه به پيشرفت هاي روز افزون علم پزشكي و يافتن روش هاي جديد درمان ها و راهكار هاي جديد به منظور اختصاص سرمايه و تخصيص بودجه به بيماري هاي مختلف، نيازي حياتي به اختصاص بودجه و پيدا كردن روش هاي جديد به منظور افزايش كمك رساني ها به بيماراني كه تنها گناه آن ها، ابتلا به نوع خاصي از بيماري با شيوع كم و ميزان درگيري زياد مي باشد، احساس مي شود. هدف از اين پژوهش، برداشتن گامي هر چند ناچيز و كوچك در محقق شدن اين مهم مي باشد. نتيجه گيري: به عنوان نتيجه اي از تمامي موارد ذكر شده مي توان بيان كرد كه جداي از مشكلات مربوط به پاتولوژي و ماهيت بيماري، بخشي عمده از دغدغه ي بيماران، مربوط به امكان دسترسي بيماران به درمان ها و دارو هاي خود مي باشد. در اكثريت مطالعات صورت گرفته چه در منابع داخلي و هم چنين مطالعات بين المللي و همين طور مصاحبات صورت پذيرفته، تقريبا تمامي محققين و خبرگان بر اين باور بودند كه بايد تا حد امكان تلاش شود تا به بهترين و بهينه ترين شكل ممكن، منابع نظام سلامت به اين بيماران اختصاص يابد چرا كه از نظر اخلاقي و انساني صحيح نمي باشد كه از بيماران به دليل تعداد جمعيت كم درگير بيماري و هزينه هاي بالاي درمان آن ها صرف نظر شود؛ بلكه بايد به دنبال روش هايي بود كه اين صرف هزينه ها موثر واقع شود و وظيفه ي اصلي نظام سلامت يعني تامين حق سلامتي افراد جامعه را به كامل ترين شكل ممكن به انجام برساند.

227202

علوم پزشكي گيلان